Mein Leben mit lobulärem Brustkrebs

Von Zoé Haussmann und Lisa Horn / 3. Sekundarklasse aus Uster ZH / Oktober 2024

Das lobuläre Mammakarzinom, auch bekannt als invasives lobuläres Karzinom (ILC), ist die zweithäufigste Form von Brustkrebs, die diagnostiziert wird und in der Forschung leider immer noch untervertreten ist. Von ILC sind mehr Frauen betroffen als von Krebserkrankungen der Niere, des Gehirns, der Bauchspeicheldrüse, der Leber oder der Eierstöcke.

Jane K., Mutter einer 10-jährigen Tochter, wurde 2018 mit lobulärem Brustkrebs diagnostiziert.  Die in der Schweiz und England wohnhafte Musikerin und Pferdewissenschaftlerin, engagiert sich heute zu 100% ehrenamtlich als Patientenfürsprecherin in diversen Organisationen wie z.B. www.metupuk.org.uk.

Wann haben Sie zum ersten Mal erfahren, dass Sie Krebs haben?

Jane K.: 2018 wurde bei mir lobulärer Brustkrebs diagnostiziert und behandelt. Drei Jahre später, also im Jahr 2021, wurde bei mir metastasierender (auf die Knochen ausgebreiteter) lobulärer Brustkrebs diagnostiziert.

Wie war Ihre erste Reaktion, resp. was war für Sie am schwierigsten?

Ich dachte sofort: «Oh je, meine Tochter!» Damals war sie erst vier Jahre alt. Ich fühlte mich schuldig, weil sie keine Brüder und Schwestern hat, und machte mir Sorgen, wer sich um sie kümmern würde, wenn ich es nicht können würde. Das ist immer noch meine grösste Sorge. Als meine Arbeitgeber herausfanden, dass ich metastasierenden Krebs hatte, sagten sie mir, dass es keinen Job mehr für mich gäbe.

Wie hat sich Ihr Alltag seitdem verändert?

Ich wurde Patientenfürsprecherin und begann mit meinem naturwissenschaftlichen Abschluss. Ich las Forschungsarbeiten und lernte über Brustkrebs und die Vielzahl von Problemen zu lernen, die mit dem Zugang zu Medikamenten und dem Zugang zur Behandlung verbunden sind.

Was ist Ihnen jetzt wichtiger oder weniger wichtig?

Das Wichtigste für mich sind meine Tochter und meine Familie inklusive meiner Tiere. Und wenn ich kann, reite ich mein geliebtes Pferd, so lange ich kann.

Welche Möglichkeiten gibt es für eine medizinische Behandlung, was haben Sie getan und ist es besser geworden?

Anfangs begann ich mit der gängigen Behandlung von östrogenpositivem Brustkrebs (vgl. Info-Kästchen), von dem ich den zweithäufigsten Typ habe, das lobuläre Mammakarzinom. Die medikamentöse Behandlung zerstörte zunächst die Krebszellen, führte aber später dazu, dass sie sich veränderten und aggressiver wurden.

Im Moment bekomme ich alle vier Wochen Implantate in meinen Magen eingesetzt. Ich muss zwei Wochen lang eine orale Chemotherapie (Capecetamin) mit einer Woche Pause machen. In dieser freien Woche wird anhand eines Bluttests beurteilt, ob ich die nächste Portion nehmen kann. Alle neun Wochen bekomme ich eine zusätzliche Infusion (Denosumab), weil sich mein Brustkrebs auf meine Wirbelsäule, Hüfte, Brustbein, Schultern und Rippen ausgebreitet hat, und sie hoffen, dass es die Verschlechterung meiner Knochen verlangsamen wird.

Seit ich die Medikamente umgestellt habe, ist mein Immunsystem sehr schwach geworden und die Haut meiner Füsse rot und rissig. Ausserdem muss ich mich alle drei Wochen untersuchen lassen, um zu klären, ob sich die Krankheit verschlimmert. Ich werde für den Rest meines Lebens in sehr intensiver Behandlung sein.

Was sind die nächsten medizinischen Optionen, die Sie haben, und wie kann der Krebs geheilt werden?

Ich versuche gerade, die nächste Behandlungslinie zu identifizieren, sobald die aktuelle Linie nicht mehr funktioniert. Ich hoffe, dass noch viele weitere Linien für mich übrig sein werden. Bei jeder Behandlungslinie geht es darum, eine gute Lebensqualität so lange wie möglich zu erhalten. Aber meine Krebserkrankung kann nicht geheilt, sie kann nur behandelt werden.

Sie wurden sowohl in England als auch in der Schweiz behandelt. Wie war Ihre medizinische Unterstützung in England und in der Schweiz?

Jedes Land versucht, die medizinischen Kosten möglichst niedrig zu halten. In England ist man entweder privat oder beim National Health Service (NHS) versichert. In der Schweiz gibt es drei verschiedene Versicherungsstufen: allgemein, halbprivat oder privat.

Die Leistungen sind in den beiden Ländern selbst für Privatversicherte enorm unterschiedlich. Einige Medikamente sind in der Schweiz, aber nicht in England, leicht erhältlich und umgekehrt: Als Patientenanwältin bekam ich vom NHS für Enhertu (ein Medikament) keine Zulassung, im Gegenzug ist Elacestrant in der Schweiz nicht krankenversichert. Zusätzlich sind beim NHS in England die Scans Eigentum der Krankenhäuser, nicht des Patienten, weshalb es in England schwierig ist, die Ergebnisse zu erhalten. Nicht so in der Schweiz oder in Deutschland. In der Schweiz habe ich direkten Zugriff auf meine Ergebnisse.

Die Krebsbehandlung, wie auch die Behandlung der Nebenwirkungen der Medikamente, mit denen man nur schwer leben kann, ist teuer. In England bat ich um ein anderes Medikament und eine Strahlentherapie. Sie lehnten mir das Medikament aus formalen Gründen ab und die Strahlentherapie mit der Begründung, dass sich eine systemische Behandlung nicht lohne. Glücklicherweise hatte ich in der Schweiz Zugang zu dem Medikament und bekam eine Strahlentherapie. Dies wirkte sehr gut, weil sie den Krebs in den behandelten Bereichen abtötete und die Tumormarker dadurch abnahmen.

Welche Einschränkungen haben Sie jetzt in Ihrem täglichen Leben, die Sie vorher nicht hattest?

Die Gewichtszunahme, Lymphödemie (eine Schwellung im Gewebe), Fuss- und Sehnenschmerzen erschweren das Gehen und machen alles schmerzhafter. Das geschwächte Immunsystem macht mich anfälliger für Infektionen. Niemand will eine unheilbar kranke Person beschäftigen; seit ich meine Stelle als Lehrerin verloren habe, kann ich keine feste Anstellung mehr finden.

Haben Sie die medizinische Unterstützung bekommen, die Sie brauchten? Wie sind Sie psychologisch damit umgegangen?

Ich musste sehr hart arbeiten, um medizinische Unterstützung zu bekommen. Es gab Zeiten, in denen ich mich vom Gesundheitssystem im Stich gelassen fühlte, was mich gestresst, isoliert und verängstigt machte.

Wenn Sie zurückblicken: Was hätten Sie bei der Entdeckung, dem Umgang und dem Leben mit Krebs anders machen können?

Wäre das Wiederauftreten meiner Grunderkrankung früher diagnostiziert worden, wäre es vielleicht nicht zu einer unheilbaren metastasierenden Erkrankung geworden. Ich tat alles, was ich konnte, aber meine Bedenken wurden in England wiederholt abgetan. Erst in der Schweiz bekam ich die dringend benötigte Untersuchung, doch leider bereits zu spät. Die teilweise restriktive bis fehlende Bereitschaft, medizinische Hilfe zu leisten, ist der Grund, warum ich Anwältin geworden bin, weil ich nicht möchte, dass andere Frauen so leiden.

Wir haben gehört, dass Sie eine Organisation, die anderen Menschen mit Krebs hilft die Öffentlichkeit nicht nur für die Krankheit selbst, sondern auch für die Art und Weise, wie sie medizinisch behandelt wird, sensibilisiert.

Ich arbeite hauptsächlich für MetUp UK (www.metupuk.org.uk), eine Wohltätigkeitsorganisation für Frauen mit metastasierendem Brustkrebs. Als Patientenvertreterin und Expertin fungiere ich in nationalen medizinischen Gremien, um bei der Zulassung von Arzneimitteln zu helfen. Zu meinen Aufgaben gehört es, auf Konferenzen zu präsentieren und Onkologen, Forschern und Pharmaunternehmen die Sicht der Patienten zu vermitteln. Ich unterstütze Patienten, indem ich sie auf Ressourcen hinweise, und leite sie an, relevante Fragen an ihre Ärzte zu stellen.

Zusätzlich leiste ich Beiträge für Dokumentar- und Kurzfilme, welche das Bewusstsein für den wenig erforschten lobulärem Brustkrebs (www.lobularmoonshot.org) und Lymphodämie schärfen sollten.

Ich setze mich im Parlament für den Zugang und die Finanzierung von Medikamenten ein und engagiere mich in Forschungsprojekten.

Ich bin sehr beschäftigt und das ist jetzt mein unbezahlter Vollzeitjob. Während wir sprechen, sitze ich in Barcelona und bin als Delegierte zu einer fünftägigen Konferenz (ESMO) eingeladen.

Auf internationaler Ebene begutachte ich Förderanträge für die Forschung für Metavivor (www.metavivor.org) und arbeite mit der American Lobular Breast Cancer Alliance zusammen (https://lobularbreastcancer.org)

Welche Botschaft möchten Sie anderen Krebspatienten mit auf den Weg geben?

Geben Sie nicht auf, bitten Sie Ihre Ärzte um Hilfe und lassen Sie sich von anerkannten Wohltätigkeitsorganisationen beraten. Kontrollieren Sie Ihre Brüste!

Wie können wir Sie und andere in diesen Organisationen unterstützen?

Sie können Metup UK und Lobular Moonshot unterstützen, indem Sie ihnen in den sozialen Medien folgen, die Nachricht durch Teilen verbreiten und zu kleinen Spenden aufrufen.

Sie sind eine professionelle Cellistin. Was bedeutet Musik für Sie und wie kann sie Ihnen helfen?

Musik ist meine Seele, sie ist meine Essenz und ich kann in diese Welt flüchten. Genauso lässt mich das Galoppieren mit meinem Pferd auf den Hügeln alles andere vergessen.